Açık adı immün trombositopenik purpura. Bir tür kan hastalığı. Ama bu yazı bilimsel bir yazı olmayacak. Bir annenin dertlerini paylaşması olabilir ancak. Ya da duygularını. Ve sevgili okuyucu, beni tanıyorsan bilirsin, kesinlikle başıma gelen şeyleri yazmam, ama belki de bu yazı bir istisnadır, kim bilebilir?
Bir Annenin Günlüğü
Herşeye en başından başlamak gerek. 5n1k kuralını atlamadan hem de. Herşey bir cuma gecesi uyumamızla başladı. Yani tüm olaylar olurken biz sadece uyuyorduk, hem de mışıl mışıl. 6,5 yaşındaki oğlumu her zamanki saatinde yatırdım. Her şey mükemmeldi, son derece sağlıklıydı, ve kolayca da uyudu. Ama ertesi gün...
1. Gün (Cumartesi)
Uyandık, sıradan bir haftasonu sabahı. Oğlum daha uyanmamış. Kalkıp kahvaltıyı hazırladım. Çayı koyduktan sonra oğlumu uyandırmaya ikinci kata çıktım. Halen uyuyordu. Yaklaştıkça dudak kenarlarındaki koyu kahve çerçeveyi farkettim. Sanki çikolata yiyip yatmıştı. Yavaşça oğlumu uyandırdım, gülümseyerek gözlerini açti. İşte o zaman aynı koyu rengi dişlerinde ve diş etlerinde de gördüm. Ben dişlerini fırçalatıp yatırmamış olsam, gece çikolatalı kek yiyip uyuduğuna bahse girebilirdim. Bir pamuk ve suyla sildim önce dudaklarını. O zaman bunun kurumuş kan olduğunu anladım. Tüm ağzı kan içindeydi. Paniğe kapılmadım, çünkü uyurken dilini ısırabilir, azı dişleri çıkıyor kanama yapabilir gibi mantıklı ve zararsız tahminlerde bulundum. Sonra da oğlumu kaldırdım. Gayet enerjik kalkıp giyindi, ben aşağıda tabağına yumurtasını koyarken yukardan sesi geldi,' anne, çişim koyu çıktı, içtiğim ilaç yüzünden mi?' Perşembeden beri Beta teşhisiyle antibiyotik alıyordu, bana yine çok mantıklı geldi oğlumun dedikleri. Onayladım ve kahvaltıya çağırdım. Masada oğlumun alnında ve boynunda iki küçük noktacık farkettim. Ben gibi duruyorlardı ama mor renkteydiler, sanki kan oturması gibi (sonradan bu noktalara peteşi isminin verildiğini öğrenecektim). Eşime gösterdim, pek ciddiye almadı, ama ben yine de doktorumuzu (Doç. Dr. Meral Saraçel, hayatımda tanıdığım müthiş çocuk doktorlarından biri, daha bir kez bile yanıldığını görmedim) aradım. Detayları verince doktorumuz Betanın kızıla çevirebileceğini, döküntüleri görmek istediğini söyledi. Ve bizim maceramız böyle başladı.
Doktorumuz oğlumuzu muayene ettikten sonra kan ve idrar örneği istedi, kanı verirken zorlandık ama becerdik, sıra idrara geldi. Tuvalette oğlum çişini yaparken öleceğimi sandım, sadece kan işiyordu çünkü. Sabah koyu dediği idrarı aslında kandı. Ellerim titreyerek örneği doktorumuza gösterdim. Kafasını sallayarak, tabi dedi, tahmin ettiğim gibi, bu bir ITP. İlk defa duyuyordum. Nedir bu ITP? Şimdi burada size son derece bilimsel makalelerden alınmış süslü cümleleri yapıştırabilirim. Ama bir anne olarak bu tarz bir yazıyı bilim insanlarına bırakıyorum(http://www.sarginforum.com/index.php?action=printpage;topic=7569.0), ve size benim anladığım, halk ağzıyla bir ITP tanımı yapmak istiyorum.
ITP nedir?
Oğlum bir ay önce suçiçeği geçirmişti. Ardından da o hafta betaya yakalanmıştı. Vücut böyle zorlu hastalıklardan sonra bağışıklık sisteminde bir guru oluyor ve inanılmaz saldırgan antikorlar üretiyor. Koskoca bir Rambo ordusu yani. Amacı sadece mikropları yoketmek. Fakat nasıl ki Rambo düşmana değil, kendi ülkesinde bir kasabanın başına bela olmuştu, bunlar da zavallı Trombositlere saldırıp yokediyorlar. Trombositlerin temel görevi kanamaları durdurmak ve kanda yaklaşık değerleri 210-400 bin arası. Vahşi Ramboların zavallı Trombositlere saldırıp yokettikleri yer de dalak. Ve bizim oğlanın bir gece önce dalağında öyle bir katliam olmuş ki, biz hastaneye gittiğimizde kandaki değerimiz sıfır idi. İşte ITP denen olay en basit haliyle buydu, Ramboların kasabayı işgali. Tek yapmamız gereken bizi Rambolardan kurtaracak generali kasabaya acilen getirmek. Ve biz de bunun için hastaneye acilen yattık.
1. Gün devam.
Elimizde kan tüpleriyle, doktorumuzun önerdiği hematolog doktorun ( Prof. İnci Yıldız, bu konuda sadece Türkiye'de değil, dünyada sayılı doktorlardan biridir) cebiyle acil konuşarak, onerilen hastaneye yatışımızı yaptık. Yeni hematolog-onkolog ve de Profesör doktorumuz, yaptığı bir dizi inceleme - tahlil sonucu teşhisi teyit etti: ITP. Peki, ne olacak dedik? Bize bir general adı verdi, iki gün damardan verilecek özel bir ilaç, vakaların %95'inde tamamiyle iyileştirme sağlıyor. Günün şanslısı (!) olduğumuz için ilacı kolayca bulduk, fiyatını ne siz sorun ne ben söyleyeyim (şişesi 2.000 TL ve dört şişe veriliyor), akşam beşte oğluma damardan verilmeye başlandı kutsal ilaç. Öncesinde tabiki alerji ilacı verildi, çünkü her ilaç gibi bu da masum değildi, ciddi yan etkileri vardı, ama kar-zarar analizinden ölümden iyidir temasıyla çıktığı için kazandı. Bu esnada oğlumun hareket etmesi yasaklandı, çünkü bir sarsılma-düşme-vurma derhal iç kanamaya sebep oluyordu ve her yanı mosmordu. Beyin kanaması tehlikesi sebebiyle hapşırması dördüncü şişenin bitimine kadar yasaklandı.O gece korku içinde ve uykusuz geçti.
2. Gün (Pazar)
Sabah 6:00 itibariyle uyandırıldık, oğlumun çığlıklarına aldırılmadan ve dikkatsizce kan alımı yapıldı (ki o morluk çoook uzun süre geçmeyecekti), tahlile gitti. Yarım saat sonra halen sıfır trombosite sahip olduğumuzu öğrendik. 8:00 da kahvaltı yaparken öksürme ve kusma da yasaklandı. İki şişe verilen ilaç işe yaramamıştı. Sıra 3. ve 4. şişelerdeydi. Akşam 16:00 gibi ilaç verilmeye başlandi, Hala %95lik şansımız devam ediyordu. Uzun bir geceydi bu sefer bizi bekleyen.
3.Gün (Pazartesi)
Sabah 6:00, kan alımı. Oğlumun elleri mosmor. Bu işlemden nefret etmeye başlıyorum artık. hemşireler mi yoksa kandaki antikorlar mı daha vahşi bilemedim. 8:00 sonuçlar geldi, trombosit sıfır. %5'e girmeye başardık. Eşimle gözyaşları içinde kutluyoruz:(( Şimdi ne olacak? Doktorumuz kortizon tedavisini anlatıyor, üç günlük bir yükleme yapılacak, bu sayede kemik iliği coşacak, trombositler artacak,antikorların (Rambolar) isyanı bastırılacak.Kulağa çok başarılı bir tedavi gibi geliyor, kabul ettik. Yalnız bir sorun var. Bu işlemden önce kemik iliğinden parça alınacak, ondan sonra tedavi başlayacak. Çünkü olası bir başarısızlıkta kortizon tüm iliğin tarihçesini silermiş ve teşhis imkansızlaşırmış. ITP olarak geldiğimiz hastanedeki 3. günümüzde lösemi testi yapılmasına izin verdik. Bizden Donör istendi, işlem için Trombosite ihtiyaç vardı,
ani bir kanamada oğlumun kanı durmadığı için başkasının trombositlerini kullanacaklardı.Biz de akşam 18:00 için iki donör bulduk. Bize verilen listedeki tüm şartlara uyuyorlardı, tek bir eksikle ki bize söylenmeyen bir ayrıntı, erkek istiyorlardı. Biz iki bayan donörle kalakaldık ortada. Acil bir çırpınışla allahtan bulabildik yeni derkek donörü ve trombositleri alabildik. O gece stres içinde sabahı zor ettik. Bu arada oğlum halen kan işiyor.
4.Gün (Salı)
Oğluma vücudundaki savaşı anlayacağı dilde anlatmaya başladım. Kanda üç tip asker olduğunu, beyaz askerlerin (insanazorlar), kendi arkadaşları kan pulcuklarını (elmaskafalar) tanıyamayarak onları kemik içinde bir odacığa hapsettiklerini yani esir aldıklarını anlattım. Bu yüzden kanama olunca durmuyor, çünkü elmaskafalar attıkları elmas parçalarıyla delikleri tıkayamıyorlar. Tabi esir alındıkları için..Neyseki doktorlar kemiğin içine bakıp odacığın yerini tespit edebiliyorlar. O yüzden de doktorlarla gidip bu işlemi yaptırması gerekiyor. Ben 10 hiçbir şeyden korkmaz ve benim oğlum da. İşte oğlum ilikten örnek alınması işlemine böyle hazırlandı. Kahraman olduğu için de hastanede tekerlekli yatakla bir tur kazandı. Kahramanlık tacı olan ameliyat bonesini de büyük bir keyifle taktı. Sabah 10:00 da oğlum ameliyathaneye giderken sanki bir partiye gider gibi neşeliydi. Hemşireler bile sordu, nereye gittiğini biliyor mu? Kısmen dedim. 11:30 da işlem bitti, ameliyathanenin önünde volta atmaktan kazmış olduğum çukur oğlumun çıkışıyla bir anda doldu. Beraber odaya döndük, 12:30 da lösemi olmadığımızı öğrendik. Yeni tedavimiz belirlendi, olması gerekenin 10 katı Prednol (kortizon) yüklemesi yapılacak. Hem de üç gün boyunca. Böylece insanazorlar yani Rambolar bastırılacak, Elmaskafalar özgürlüklerine kavuşacak. 16:00 da ilaç damardan verilirken, oğlum Dörtkolların, içine, elmaskafaların artık yerini tespit ettiğimiz odasına kurtarma harekatı için girdiğine inanıyordu. O akşam oğlum ilacın yan etkisi sebebiyle kustu. Bu bizim için basit bir hareket iken, oğlumun gözlerine basınçtan kan oturdu, burnundan ve ağzından kan geldi. İdrar halen kan kırmızısı. İlaçların ne kadar işe yaradığından artık şüpheliyim.
5. Gün (Çarşamba)
İdrarın rengi açılmaya başladı. Sabah 6:00 rutin tahlilimiz yine sıfırı gösteriyor. Oğlumun elindeki kelebek artık çıkıp diğerine geçmeli, ama damar kalmadı, girilen bir damar iyileşmediği için artık zorlanıyoruz. Doktorumuz cuma günü beklene yükselişin olacağını söylüyor, belki eve bile çıkabilir mişiz, tabi Trombositler 30.ooo olunca. Sıfır nere, 30.000 nere. Yolumuz çok uzun.
6.Gün (Perşembe)
İdrarın rengi pembeye döndü. Sabah 6:00 tahlilimiz trombositi halen sıfır göstermekte, kortizon yüklemesinin 2. günü, yaprak kıpırdamıyor. Çok kan kaybettiği için hemoglobin 11'den 8,5'a düştü. Artık tüm kan değerleri ya yüksek ya düşük. Tam umutlarım sönerken oğlum merak etme anne dedi, insanazorlar Dörtkollardan daha güçlüdür, o yüzden olmuyor dedi. Ben de sordum peki ne gerekiyor sence? Duplo yollayın anne dedi, onlar insanazorları yener. Oğlumu çok seviyorum...
7. Gün (Cuma)
Yükleme tedavisinin son günü. Artık idrarımız düzeldi, sadece mikroskopik seviyede kanama var. İkinci tedavimiz de işe yaramıyor galiba, ilaçtan sonra kan alıp bakacaklar. Eve çıkamiyoruz.
8. Gün (Cumartesi)
6:00 tahlili berbat. Yine sıfır, üstelik hemoglobin 7.5. Oğlumun rengi acı sarı, dudakları bembeyaz. Hali yok, neşesi yok. Artık paniğim. Sağı solu tırmalıyorum, tam bir haftadır sadece daha kötüye gidiyoruz. Artık bir şeyler düzelsin... Ve oğluma kan veriliyor. Bu arada bir damarı patlıyor, başka bir damarı açabilmeleri için oğluma PSP sözü veriyorum. Bağırtılar arasında damar açılıyor, eşim de PSP elinde geliyor.Üç saatin sonunda rengi düzeliyor. Umarım trombositleri artmıştır. Üçüncü tedavi başlıyor, bu seferki üç haftalık bir maraton. Daha az dozda Kortizona devam. Akşam arkadaşlarımız geliyor, ellerinde Sushi. O kadar hoşumuza gidiyor ki, esir kampında felekten bir gece. Eşim eve gidiyor, yalnız bir akşam geçiriyorum ilk defa. Oğlum uyuyor, ben de içimden söz veriyorum, bir iyileşsin Legoland'e götüreceğim onu...
9. Gün (Pazar)
Bugün tahlil yok. Kortizon var, eşim geliyor ve ben ilk defa eve gidiyorum. O gece rahatsız ama deliksiz bir uyku çekiyorum, on günden sonra ilk defa.
10. Gün (Pazartesi)
Yaşasın tahlil diyemeyeceğim sadece 15.000. Bize 30.000 lazım, yoksa tahliye etmiyorlar buradan bizi. Aklıma Bayrampaşa Ben Fazla Kalmayacağım filmi geliyor. Bakalım bizim cezamız ne kadar?
11. Gün (Salı)
İnanmayacaksınız ama sabah 6:00 tahlili 8.000'e düştüğümüzü söylüyor. Ben labarotuarı bombalamayı düşünüyorum. Tamam oğlumun her işi ağırdır, ama bu ne yaa??? Bir tek şeyden memnunum, kortizon oğlumun iştahını açtı, artık tabağını bitiriyor:)) Akşam doktorumuz geldi, bize şöyle bir baktı. Karşısında hastane yaratıklarına dönmüş iki zavallı vardı artık. Siz artık eve çıkın, evden takip edelim, aman dikkatli olun dedi. Sevinemedik bile, 30.000 olmadan iç kanama tehlikesini atlatamıyoruz. Ev tehlikelerle dolu. Çıkmak istemiyorum, ama eşim artık yeter diyor, çıkıyoruz. Son gecemizi yine tek kişilik koltukta iki kişi sarılıp yatarak geçiriyoruz. Tüm gece çocuklar ağlıyor, çıkıp hepsinin ağzını bantlamak istiyorum. Biraz sussalar da uyusak?
12. Gün (Çarşamba)
Bu sabah saat 5:00 de kan almaya geliyorlar, maksat uykusuzluk olsun. Hastane yaratıkları olarak sessizce kalkıp kan alımını seyrediyoruz, oğlum artık gıkını bile çıkarmıyor. Hemşireler gidince tekrar uyumaya çalışıyoruz. Taki, 7:00 da hemşirenin odamıza girişine kadar. Kafamı kaldırıp umutsuzca soruyorum aynı soruyu; kaç olmuş? 41.000 diyor hemşire gülerek. Ağzımdan Allaaahhhhh lafıyla fırlıyorum yataktan. Eşimle sarılıyoruz birbirimize. Mucizee.. Tam tamına 12 günlük sefaletten sonra ilk güzel haber. Derhal eve çıkıyoruz....
Bu hikayenin kahramanları şu an evde, tedavilerinin sonunu bekliyorlar. Daha iki haftaları var. Hedef 300.000. Bakalım ne zaman ulaşacaklar. Ben sizi haberdar ederim merak etmeyin. Peki bunları neden yazdım? Herşeyden önce böyle bir hastalık var, bilin. İkincisi bazı hastalar iki günde tedavi olurken, bazı hastaların tedavisi bir ay sürebiliyor, korkmayın. Ve asla unutmayın tedavisi olan bir hastalık. Başınıza gelirse çok üzülmeyin, yukarıdaki öykü aklınıza gelsin, yalnız değilsiniz...
